Admettre la famille en situation de soins critiques… Oui ou non?

Je me suis posé cette question pour la première fois en stage à l’urgence. Je venais d’être témoin du décès d’un patient malgré les tentatives de réanimation en salle à choc. Dans le salon des familles, la famille posait plusieurs questions telles que : «Comment ça s’est passé ?… Qu’avez-vous fait ?… Est-ce que quelqu’un lui tenait la main ?.. On pouvait pas être là pour lui ?..» Par chance, une infirmière en surplus a pris le temps de s’occuper d’eux. Cet article n’exprime pas mon opinion personnelle sur la question (okay, peut-être un p’tit peu à la fin…) Il expose les avantages et les désavantages d’inviter les membres au chevet du patient en situation de soins critiques, selon la littérature. Je tenterai de nuancer la question par le biais d’expériences vécues qui m’ont été partagées par plusieurs infirmiers et infirmières œuvrant dans différents milieux au Québec… Et par mes observations personnelles !

Crédit photo : The Muppet Show

Il importe de mentionner que le concept de la présence de familles en situation critique a été mis de l’avant pour la première fois dans les années 807. Donc, ça ne date pas d’hier qu’on se questionne à ce propos ! Cette question continue de soulever la controverse dans le domaine de la santé.

POUR, OUI, YES, D’ACCORD, J’APPROUVE !

Crédit photo : The Muppet Show

Premièrement, il existe des bénéfices à l’intégration des familles en situation critique. On croit que cela favorise le processus de deuil. Pourquoi ? Parce que la famille constate tous les efforts faits afin de sauver la vie de leur proche 3. De plus, ça permet de poser des questions et d’obtenir facilement des réponses à propos du patient. Pas besoin de jouer à Sherlock Holmes ! Souvent, la prise de décision face aux soins est plus éclairée quand la famille voit directement ce qui se passe. En effet, la famille peut évaluer la gravité de la situation. Bien entendu, cela permet de dire «au revoir» à la personne aimée. Or, il faut absolument respecter le choix du patient si on connaît son opinion (on s’entend que si cela n’a pas été discuté avant, ça peut être difficile en contexte de détérioration de l’état, disons…) Après tout, il peut refuser que sa famille soit là15.

Une étude montre que 61,4% des professionnels de la santé sont d’accord que la famille soit présente4. Hé bien, (roulement de tambour… Taratatatatata…) selon mon questionnement home-made absolument pas scientifiquement éprouvé, sur un forum de discussion, j’aurais tendance à dire que les infirmiers et infirmières du Québec collent bien à cette statistique. Plusieurs étaient en accord avec l’inclusion des familles. Effectivement, certains exprimaient que dans leur milieu de travail, les familles sont invitées et que bien souvent c’est bénéfique pour celles-ci. Oh… Et fait important, cela semble être aussi d’emblée fait lorsque le patient est un enfant ou un adolescent. D’ailleurs, une étude dit que les parents interfèrent rarement dans les soins prodigués en situation d’urgence6.

Une étude montre que la présence des familles aide celles-ci à passer à travers le drame qu’elles vivent. Effectivement, cela amène de l’humanisme lors des interventions et une certaine compréhension de la part de l’équipe de soins. Dans cette étude, on remarque que les proches ne vivent pas cette espèce de «rupture» entre l’arrivée du patient à l’hôpital et le décès ou l’aggravation de l’état13. Imaginez que vous accompagnez votre papa qui ne va pas bien du tout jusqu’à l’hôpital.  Il entre en salle de réanimation et on vous installe ailleurs. Si, malheureusement, ça finit mal, la prochaine étape est alors de lui dire «adieu» ou de prendre des décisions difficiles… C’est assez radical comme coupure. Ça laisse place à mille et une questions, non ?

Quand la famille est présente, les équipes de soin ont une p’tite grosse tendance à faire attention à leurs faits et gestes. (Tk, je pense ?) Je crois que la plupart des professionnels de la santé sont respectueux même quand la famille n’est pas là, mais on s’entend que… Bon, chers collègues, je vous laisse penser à une situation dans laquelle on aurait pu faire preuve d’un peu plus d’humanisme. Comme professionnel de la santé, on a peut-être déjà vu quelqu’un avoir des propos ordinaires en situation critique… [insérez ici une anecdote qui vous vient en tête.]

Réflexion infirmière classique : «Ben là… La famille peut vraiment être dérangeante, pis on a des choses à faire… C’est pas le temps d’être dérangé par une famille panique pis demandante !» Hé bien, une étude traitant de 31 cas de réanimation durant lesquels la famille était présente montre que dans 59% des cas, la famille gérait bien ses émotions. Pis en plus, dans 88% des cas, elle ne dérangeait absolument pas l’équipe médicale14 (action, communication, etc.) Bien entendu, dans cette étude, une personne était nommée responsable de la famille dans 70% des cas. Je crois que c’est la clef pour que le tout se passe bien et qu’il est capital qu’on puisse faire du «un pour un» si une famille est au chevet. Que ce soit pour répondre aux questions, expliquer ce qu’on fait, calmer celle-ci et intervenir si ça dégénère (genre Madame Tremblay décide de se mettre à crier et prendre son mari dans ses bras pendant qu’on essaye d’intuber… Pas l’idéal !) Oui c’est utopique… Mais nécessaire !

Autre réflexion possible : «En voyant ça, la famille va être traumatisée x 1000 tsé !» Une étude a été faite  avec deux groupes de famille : celui à qui on offrait d’assister ou pas aux interventions et celui à qui on n’offrait pas d’être là. Après évaluation d’un psychologue (un an après l’événement), il n’y avait pas de différence en ce qui a trait au choc post-traumatique chez ces deux groupes. Par contre, le deuxième groupe montrait davantage de complications liées au deuil10. J’ajouterais même une autre étude qui mentionne que la présence des familles leur permet de mieux comprendre la situation et diminue le deuil pathologique (dépression, stress post-traumatique, etc.)9 Je n’entre pas dans les gros détails de l’étude, mais ils ont quand même analysé 579 situations d’arrêt cardio-respiratoire, ce qui n’est pas banal.

Cela m’amène à parler d’une étude en pédiatrie qui dit que sur 1253 parents, 87,1% affirment qu’ils voudraient être là si leur enfant se trouvait en situation critique16. Et vous, si c’était votre enfant, vous voudriez quoi ? Moi, je crois honnêtement que je voudrais être là. Une amie (qui est infirmière) m’a dit : «Ils lanceraient le code blanc s’ils essayaient de m’éloigner de mon p’tit !»

N.B : Un code blanc est lancé dans l’hôpital lorsqu’on fait face à un patient agressif pis qu’on a besoin de back up ! Genre : HELP LES AMIS, ON A BESOIN DE BRAS, la madame essaye de nous battre avec son poteau de soluté !

NON, NOPE, JE REFUSE, JE M’Y OPPOSE, PENSEZ-Y PAS !

Crédit photo : The Muppet Show

Dans les principaux arguments sur le forum de discussion, j’ai compris que les familles peuvent être un facteur de stress pour l’équipe de soins. Effectivement, les professionnels pourraient trouver difficile de se sentir évaluer, juger et écouter2. Surtout quand les observateurs sont des gens qui ne possèdent pas l’art de comprendre le jargon médical. Disons que ça peut empêcher l’équipe de soins d’agir naturellement. Dans le forum de discussion, un infirmier a dit qu’au début, «dealer avec les familles c’était difficile, mais que c’est devenu une habitude normale».

Ah oui… Moi j’observe qu’on a tendance à dire tout haut ce qui va mal… Genre «J’trouve pas d’veine, l’air passe pas bien, j’suis pas capable de [insérer ici une action quelconque], hiiiiiiii c’pas beau ça…» Je crois que ça peut effectivement être mal interprété par la famille (avec raison !)

Parlons respect et dignité. Souvent, le patient est nu. Il a parfois subi des traumatismes majeurs, nécessitant des interventions intenses. Cela peut rendre la famille inconfortable et bafouer les droits du patient. On peut se dire que ce n’est pas toujours jojo à voir ce qui se passe en situation d’urgence. Intubation, massage cardiaque, installation de toutes sortes de tubes/cathéters… C’est assez choquant quand on n’a jamais vu ça ! 

De plus, les professionnels peuvent avoir peur des représailles de la famille ou encore de se faire poursuivre en justice3. Cette pression supplémentaire peut mener l’équipe à faire des manœuvres inutiles, des erreurs et de l’acharnement thérapeutique3. Aussi, un manque d’espace et de personnel qualifié est possible3. Bon, soyons réalistes, les compressions budgétaires actuelles au Québec, additionnées aux difficultés de rétention de personnel sur les unités et la surcharge de travail sont des obstacles majeurs à l’inclusion des familles. Sur le forum, je lisais : «Ben… On le fait quand c’est possible disons… Mais c’pas évident».

Une étude dit que les infirmiers et infirmières ne veulent pas devoir gérer la famille puisque cela leur ajoute du travail, particulièrement quand l’issu est négatif13. Effectivement, certaines familles peuvent être très intenses et demandantes.

OKAY, JE VEUX BIEN, MAIS COMMENT ?

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Crédit photo : The Muppet Show

Chers professionnels de la santé, pour éviter la panique, des recommandations doivent être appliquées si on veut introduire les membres de la famille en situation de soins critiques. Il importe de mettre en place des protocoles écrits et des guides de pratiques standardisés pour orienter les actions des professionnels de la santé3. On doit évaluer le niveau de détresse de la famille, l’expérience de l’équipe soignante, les professionnels disponibles, l’état de la situation et l’âge de la famille et du patient. Dans plusieurs pays, cela est encadré et c’est parfois même un standard en pédiatrie. Ainsi, une politique écrite officielle devrait prendre place dans les milieux de soins afin de conjuguer les besoins des patients, des familles et de l’équipe soignante pour administrer des soins sécuritaires et humains. Idéalement, des formations devraient être offertes aux professionnels de la santé puisque cela augmente l’ouverture de ceux-ci et leur donne des outils pour agir12,8 . Bref, on ne doit pas faire ça n’importe comment, parce que c’est là que ça peut, excusez-moi l’expression, ch*** dans le bacul.

Certains auteurs proposent de dire à la famille que le patient est notre priorité absolue, d’installer la famille dans un endroit prévu à cet effet, d’expliquer pourquoi il serait possible qu’on doive la faire sortir, le temps possiblement limité qu’on peut leur accorder et communiquer en tout temps ce qu’on fait. Il faut déjargonner les mots dits par l’équipe. On devrait leur permettre de toucher et parler au patient si cela est possible1.

Dans tous les cas, après les manœuvres, peu importe l’issu, il est nécessaire d’offrir de l’aide psychologique et spirituelle (travailleur social, médecin, infirmier, ressource externe, etc.) et de répondre aux questions14.

POUR LES CURIEUX… VOICI MON OPINION !

Je n’ai jamais travaillé à l’urgence. Je ne connais pas la réalité de ce milieu. Par contre, oui, je prônerais la présence des familles en soins critiques, mais en respectant des règles claires et grâce à l’application de lignes de conduite bien établies. Après tout, en salle d’accouchement et post-partum, dans mon milieu, on tente d’inclure la famille d’emblée (que ça aille bien ou mal). On explique ce qu’on fait, pourquoi on le fait et on fait un retour sur les événements. C’est habituel et nécessaire.

De plus, je pense aux ambulanciers, pompiers, policiers, premiers répondants, etc. (chapeaux à vous !) qui font toutes leurs manœuvres devant la famille… Ils y arrivent ! Sans oublier qu’il y a aussi des familles qui font certaines manœuvres en attendant l’arrivée des services d’urgence… C’est quelque chose !

Avez-vous déjà accompagné un proche (ou une famille si vous êtes dans le domaine de la santé) en situation critique ? Comment ça s’est passé ? Discutez-en avec nous sur Facebook ou directement sur l’article!

Stèphanie Nantel, B. Sc. Inf.

 

Références :
1. Balogh-Mitchell, C. (2012). Is It Time for Family Presence During Resuscitation in the OR? AORN Journal, 96(1), 14-25. doi: 10.1016/j.aorn.2011.06.013

2. Bashayreh, I., Saifan, A., Batiha, A-M., Timmons, S. & Nairn, S. (2015). Health professionals’ perceptions regarding family witnessed resuscitation in adult critical care settings. Journal of Clinical Nursing, 24(17-18), 2611-2619. doi: 10.1111/jocn.12875

3. Chapman, R., Watkins, R., Bushby, A. & Combs, S. (2013). Assessing health professionals’ perceptions of family presence during resuscitation: a replication study. International Emergency Nursing, 21(1), 17-25. Doi:10.1016/j.ienj.2011.10.003

4. Chapman, R., Watkins, R., Bushby, A. & Combs, S. (2014). Australian Emergency Department health professionals’ reasons to invite or not invite Family Witnessed Resuscitation: a qualitative perspective. International Emergency Nursing, 22(1), 18-24. doi: 10.1016/j.ienj.2013.03.008

5. Dewitt, S. (2015). Should Family-witnessed Resuscitation Become Our Standard? The Journal of Emergency Medicine, 49(4), 500–502 doi: 10.1016/j.jemermed.2015.04.035

6. Dingeman R.S., Mitchell E.A., Meyer E.C. & Curley M.A. (2007). Parent presence during complex invasive procedures and cardiopulmonary resuscitation: a systematic review of the literature. Pediatrics. 120(4) 842-854.

7. Doyle C.J., Post H., Burney R.E., Maino J., Keefe M. & Rhee K.J. (1987). Family participation during resuscitation: an option. Ann.Emerg. Med. 16(6), 673–675.

8. Feagan, L. M. & Fisher, N. J. (2011) The Impact of Education on Provider Attitudes Toward Family-Witnessed Resuscitation. Journal of Emergency Nursing, 37(3), 231-239. doi: 10.1016/j.jen.2010.02.023

9. Jabre, P., Belpomme, V. & Adnet, F. (2013). Place des familles pendant la réanimation cardiopulmonaire en préhospitalier. Réanimation, 23(2), 433-436. doi : 10.1007/s13546-013-0821-5

10. Jabre, P., Tazarourte, K., Azoulay, E., Borron, S. W., Belpomme, V., Jacob, L., & … Adnet, F. (2014). Offering the opportunity for family to be present during cardiopulmonary resuscitation: 1-year assessment. Intensive Care Medicine, 40(7), 981-987. doi:10.1007/s00134-014-3337-1

11. Kenen, J. (2013). Bearing Witness:More Emergency Physicians Allowing Families in the Resuscitation Room. Annals of Emergency Medicine, 61(1), A13-A14. doi: 10.1016/j.annemergmed.2012.11.003

12. Madden, E. & Condon, C. (2007). Emergency Nurses’ Current Practices and Understanding of Family Presence During CPR. Journal of Emergency Nursing, 33(5), 433-440. doi : 10.1016/j.jen.2007.06.024

13. Monks, J. & Flynn, M. (2014). Care, compassion and competence in critical care: A qualitative exploration of nurses’ experience of family witnessed resuscitation. Intensive & Critical Care Nursing, 30(6), 353-359. doi : 10.1016/j.iccn.2014.04.006

14. Oman, K. S. & Duran, C. R. (2010). Health Care Providers’ Evaluations of Family Presence During Resuscitation. Journal of Emergency Nursing, 36(6), 524-533. doi: 10.1016/j.jen.2010.06.014

15. Porter, J., Cooper, S.J. & Sellick, K. (2013). Attitudes, implementation and practice of family presence during resuscitation (FPDR): a quantitative literature review. International emergency nursing, 21(1), 26-34. doi:10.1016/j.ienj.2012.04.002

16. Shaw, K., Ritchie, D. & Adams, G. (2011). Does witnessing resuscitation help parents come to terms with the death of their child? A review of the literature. Intensive & Critical Care Nursing, 27(5), 253-262. doi: 10.1016/j.iccn.2011.05.001

Crédit photo de couverture : Blogue de Jean Dumonteil

 

 

 

 

 

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